Heca dla Hecy

Mało jest rzeczy na tym świecie, które podnoszą mi ciśnienie na maksa i powodują, że się gotuję. Niestety, co roku, w styczniu mój organizm wybucha. Tym razem, przysłowiowym zapalnikiem stała się wypowiedź pewnego pana P, który WOŚP nazwał hecą,

Nie będę pisać o tysiącach dzieci uratowanych, dzięki sprzętowi Orkiestry. Napiszę tylko o jednym, który związany był z WOŚP przez całe swoje życie.
Moja osobista Heca miała na imię Kubuś. Heca urodziła się jako wcześniak w 28 tygodniu ciąży i ważyła mniej niż torebka cukru. Była taka malutka, że ginęła w dłoni Lekarzy i Pielęgniarek. Szczęściem w nieszczęściu,  mała Heca przyszła na świat w szpitalu, gdzie znajdował się oddział imienia Wielkiej Hecy.

Wielka Heca i wszyscy, którzy ją wspierają podarowali nam 3 i pół miesiąca życia małej Hecy.  Mimo, że trafiliśmy na cudownych Lekarzy i Pielęgniarki, bez specjalistycznego sprzętu moja Heca nie miałaby najmniejszych szans na życie.

Wielka Heca dała mi pewność, że zostało zrobione wszystko, co w ludzkiej mocy, aby ratować życie mojego dziecka. Dlatego, jak co roku wrzucę pieniądze do puszki z serduszkiem. Szczerze mówiąc (pisząc) mam głęboko w .... wszelkie artykuły o domniemanych (a nie udowodnionych) oszustwach i przekrętach. Dość wcześnie posiadłam umiejętność czytania, więc w każdej chwili mogę wejść na stronę Fundacji i przeczytać sprawozdania finansowe z ubiegłych lat. Najważniejsze jest to, że praktycznie w każdym szpitalu widzę sprzęt ratujący życie dzieciakom i to że  Wielka Heca daje nadzieję, że może się udać...

Kubuś na Oddziale im. Wielkiej Orkiestry Świątecznej
Pomocy w Białej Podlaskiej

WOŚP = NADZIEJA

Prawdopodobnie żadna z osób hejtujących z takim zapałem WOŚP nigdy nie była w sytuacji, gdy oddziały szpitalne na długi czas stawały się domem zarówno dziecka, jak i rodziców.

Prawdopodobnie nazwy wielu chorób i urządzeń szpitalnych znają jedynie z seriali typu "Na dobre i na złe", "Ostry dyżur, czy "Dr House".

Prawdopodobnie nigdy nie usłyszeli słów: "Wasze dziecko jest w stanie krytycznym, proszę się pożegnać..."

Orkiestra gra ponad połowę mojego życia. Każdego roku wrzucałam do puszki przysłowiową złotówkę i nigdy nie pomyślałam ile WOŚP będzie znaczyć dla mnie i moich bliskich. Mimo, że nasza historia nie ma happy endu, do końca życia będę dziękować losowi, że Kubuś urodził się w Białej Podlaskiej. Trafiliśmy na cudownego dr Riada Haidara  i Jego Zespół (prawdziwe Anioły w białych fartuchach). Ale nawet najzdolniejszy lekarz nie jest w stanie pomóc pacjentowi, kiedy brakuje sprzętu. My mieliśmy to szczęście, że bialski oddział wyposażony jest w najnowocześniejszy sprzęt właśnie dzięki WOŚP.

WOŚP=NADZIEJA

To właśnie Wy - Wolontariusze Orkiestry i Wy - wrzucający do orkiestrowych puszek daliście nam najcenniejszy dar. Podarowaliście nam  trzy miesiące z Kropkiem. To dzięki Wam zespół Lekarzy mógł podjąć walkę o życie naszego Synka. To właśnie Wy daliście nam nadzieję... I dlatego wciąż będzie za mało słów by powiedzieć Wam wszystkim "Dziękuję".

A wszystkim hejterom życzę po prostu zdrowia i tego żeby nie musieli nigdy korzystać ze sprzętu Orkiestry.

O Dniu Wcześniaka inaczej

17 listopada kolejny raz obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. O Ziemskich Kumplach Kubusia pisałam już tutaj. W tym roku i w tym szczególnym dniu, post ten chciałabym poświęcić wyjątkowym osobom, - Wczesnym Mamom.

Wczesne macierzyństwo znacznie różni się od tego "zwykłego". Po pierwsze pojęciem czasu. Przy nawet kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu (w przypadku tych najbardziej skrajnych  wcześniaków) bardzo długo nie myśli się o jutrze. Ważne jest tu i teraz. Z drugiej strony niecierpliwie czeka się na moment kiedy wreszcie weźmie się dziecko na ręce, kiedy będzie można je przytulić, tak prawdziwie, po matczynemu.

Po drugie słownik Wczesnej Mamy bardzo szybko wzbogaca się o słowa dziwnie brzmiące w uszach statystycznego Kowalskiego. Pulsoksymetr, saturacja, retinopatia, dysplazja, wylewy dokomorowe, immunoglobulina - jeszcze trzy lata temu takie słowa słyszałam przy okazji oglądania "Ostrego Dyżuru", czy "Na dobre i na złe". Wczesna Mama pojęcia medyczne opanowuje z prędkością światła i po pewnym czasie posługuje się nimi z iście lekarską biegłością.

Po trzecie, walka Wczesnych Mam, w wielu przypadkach, nie kończy się wraz z opuszczeniem szpitalnych murów, bo niestety wcześniactwo wiąże się z licznymi powikłaniami. Walka ta trwa niekiedy całe lata.

Dlaczego Wczesne Mamy to wyjątkowe osoby? Mimo własnych problemów zawsze są gotowe pomóc innym mamom. Pamiętam swój pierwszy post na wcześniaczym wątku Baby Boom. Już po kilku minutach odezwały się dziewczyny, które cierpliwie uczyły mnie bycia mamą Wcześniaka. Były ze mną w chwilach trudnych i w tych radosnych. Zawsze będę pamiętać jak mocno kibicowały Kropkowi i jak bardzo płakały ze mną, kiedy Kubuś odszedł.

Wyjątkowość moich Wczesnych polega również na tym, że wcześniactwo, ciągle obecne w ich życiu nie pozbawiło Ich pasji i ogromnego poczucia humoru. Wielogodzinne dyskusje nad wyższością Ptasiego Nabiału nad innymi słodyczami,  okraszone tak zwaną (tfu)rczością własną (Aga K - pamiętam złożoną pod wpływem chwili obietnicę popełnienia poematu o tematyce dowolnej), wprowadzanie w czyn przepisów Mistrzyń Kuchni, czy po prostu zwykłe babskie pogaduchy o wszystkim i o niczym. I tak mogłabym wyliczać i wyliczać bez końca... Te wieczorno - nocne "głupawki" wielokrotnie pozwalały mi chociaż przez chwilę zapomnieć...

Nawet teraz wystarczy jedno słowo rzucone w Internetową przestrzeń, że jedna z nas  boryka się z problemem, a wszystkie są gotowe do pomocy. Po prostu takie już są, te moje Wczesne Mamy.

To zaszczyt, że mogłam Je poznać...

 P.S. Post miał tysiąc pięćset sto dziewięćset różnych wersji :-) Pisałam, poprawiałam, kasowałam i zaczynałam od nowa. W końcu postanowiłam zostawić jak jest :-)

I jeszcze raz o Orkiestrze

Dzisiaj niestety będzie politycznie...

Od rana trwa Wielkie Granie i tak samo od rana słyszy się, lub czyta o "wielkim żebractwie pana Owsika". Już w okolicach godziny 8, w pracy, zostałam uświadomiona o Wielkim Przekręcie Świątecznej Pomocy. Więc skoro mogą wszyscy to mogę i ja...

Jest tyle organizacji charytatywnych, dlaczego tak lansuje się Owsiaka i Orkiestrę?

Ano pewnie dlatego, że to co robi Owsiak jest widoczne na każdym kroku. Nie ma chyba szpitala, w którym nie znajdowałby się chociaż jeden sprzęt pochodzący z datków Orkiestry. Nawet nasz zapyziały szpitalik ma na swoim wyposażeniu inkubatory z serduszkiem.

Szpital stał się moim drugim domem na trzy i pół miesiąca i przez ten czas nie widziałam ani jednego urządzenia zakupionego przez inną fundację. Kubuś korzystał z inkubatorów, Infant Flow, respiratora, USG, rentgena, inkubatora przewozowego. Był poddany przesiewowym badaniom słuchu i programowi leczenia retinopatii u wcześniaków. Wszystko to zapewniła mu Orkiestra, nikt inny.

Owsiak zarabia na tym kupę szmalu

Szczerze? Skoro nasi Ministrowie Zdrowia (ze wszystkich opcji politycznych, które miały ten resort - a więc PO, PiS, SLD) i urzędnicy NFZ nic nie robią w kierunku poprawy opieki zdrowotnej w naszym kraju, a za przeproszeniem pierdzą w  ministerialne czy urzędnicze stołki i biorą za to pieniądze, to dlaczego nie miałby wziąć pieniędzy ktoś, dzięki komu Polska z szarego koniuszka Europy przesunęła się do czołówki?

Jeśli ktoś chce zobaczyć jak wygląda ta kupa szmalu w rzeczywistości, to zainteresowanych rozliczeniami finansowymi odsyłam na stronę WOŚP.

Sprzęt zakupiony przez Owsiaka nie dość, że stary to w dodatku stoi bezużyteczny

Nie zauważyłam, a miałam dużo czasu żeby obserwować co się dzieje na Intensywnej Terapii i z jakiego sprzętu korzystał Kubuś oraz inne Wcześniaki

Przystanek Woodstock to prawie jak Sodoma i Gomora

Osobiście na Woodstocku nie byłam, ale był mój Brat. Nie wrócił z rogami diabelskimi i ogonem. Woodstock nie zmienił jego światopoglądu - dalej wierzy w Boga. Więc chyba nie jest tak źle...

No to sobie popisałam... mój blog, więc mogę...

A na sam koniec

 Wszystkich "życzliwych inaczej" zapraszam na oddziały Intensywnej Terapii, oddziały Onkologii Dziecięcej, Kardiologiczne i Kardiochirurgiczne, na Oddziały Ratunkowe. Popatrzcie się w oczy chorym, często umierającym Dzieciom i ich Rodzicom i powiedzcie im prosto w oczy, że To wszystko jest niepotrzebne i złe...

Kubuś i Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Całe, bardzo krótkie życie Kropka związane było z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. To właśnie dzięki temu, że ktoś, kiedyś wrzucił do puszki przysłowiową złotówkę, mój Synek miał szansę walczyć.

Kiedy wchodziłam na oddział Intensywnej Terapii w bialskim szpitalu (jednym z siedmiu w Polsce, które noszą imię WOŚP), wszędzie widziałam czerwone serduszka. Inkubatory, Infant Flow, respiratory, USG, rentgen - to wszystko było zakupione dzięki Orkiestrze. Nie musiałam się martwić, że Kropek "błąka" się po szpitalnych pracowniach, albo jest przewożony do innego szpitala w celu wykonania potrzebnych badań, albo wdrożenia koniecznej dla Niego terapii. Wszystko było na miejscu.

źródło: You Tube

źródło: You Tube

Orkiestrę wspieram od samego początku, ale nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie moment kiedy moje dziecko będzie potrzebowało takiej właśnie pomocy.

Nie chcę przekonywać nieprzekonanych, ani odbierać zasług innym Fundacjom, ale to właśnie Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy będzie zajmować szczególne miejsce w moim serduchu. Dlatego i w tym roku (już 22 raz) wrzucimy małe co nieco do puszki z czerwonym serduszkiem.

Kumple Kubusia też mają swoje święto

17 listopada, czyli  jutro swoje święto mają Ziemscy Kumple Kubusia. Tego dnia obchodzimy (już po raz trzeci) Światowy Dzień Wcześniaka.

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia, wcześniak to dziecko urodzone pomiędzy 22 a 37 tygodniem ciąży. Na całym świecie przedwcześnie rodzi się aż jedno na dziesięcioro dzieci. Wcześniejszy poród może mieć wpływ na przyszły rozwój dziecka. Stanowi również bezpośrednie zagrożenie zdrowia i życia noworodka. Dlatego tak ważne jest, aby urodziny wcześniaków odbywały się w szpitalach o trzecim, najwyższym stopniu referencyjności. W Polsce rodzi się 314 000 dzieci, z czego 6,7% przedwcześnie, a więc przed 37 tygodniem ciąży.

Światowy Dzień Wcześniaka ma na celu podniesienie świadomości na temat wcześniaków i solidarność z rodzinami, które doświadczyły przedwczesnego porodu. (źródło) 

Przez trzy i pół miesiąca byłam mamą wcześniaka. Przed urodzeniem Kubusia, moja wiedza na temat wcześniactwa ograniczała się do stwierdzenia "Wcześniak, to po prostu trochę mniejsze wydanie noworodka". Urodziny Kubusia bardzo szybko zweryfikowały ten ciągle stereotypowy pogląd.

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam Kropka, doznałam szoku. W chwili urodzenia Kubuś ważył 780 gram, czyli mniej niż torebka cukru. Rura respiratora była grubsza od jego rączek i nóżek. Mieścił się w dłoni pielęgniarki.

Podobnego szoku doznają chyba wszyscy Wcześni Rodzice. 

Tygodnie oczekiwania, aby wziąć swoje dziecko na ręce... Ciągła niepewność co przyniesie jutro... Rozpacz, kiedy śmierć ciągnie dziecko w jedną stronę, a lekarze w drugą...  Strach przed dzwonkiem telefonu, schowanego pod poduszką...

Jutro swoje święto mają Najwaleczniejsi z Walecznych. Pamiętam o wszystkich Kubusiowych Kumplach i ich Rodzinach. I wierzę, że Kubuś, gdzieś tam z niebieskiej chmurki opiekuje się nimi wszystkimi.

P.S. Dlaczego dzisiaj na fioletowo? Bo właśnie fiolet jest kolorem obchodów Dnia Wcześniaka :-)

Szacunek, czy to tak wiele?

Dzisiaj otrzymałam wiadomość od Mamy Krzysia. Ania poprosiła mnie o zabranie głosu w dyskusji, która toczy się od rana na Krzysiowym Blogu.

Kiedy przeczytałam post, włosy stanęły mi na głowie... zaczęłam zastanawiać się czy to co czytam jest możliwe... W wielkim skrócie - Rodzice Krzysia i sam Krzyś obrzuceni zostali przysłowiowym błotem. Komentator, uderzając w Krzysiową Rodzinkę, w okrutny sposób uderzył we wszystkich Rodziców chorych Dzieci. W Rodziców, którzy zmagają się z ciężką chorobą albo ze śmiercią Dziecka.

Szczerze mówiąc, sama poczułam się dotknięta owym (cytowanym we fragmentach przez Tatę Krzysia) komentarzem.

Tak, wszyscy czytający tego bloga, byliśmy Rodzicami chorego dziecka. Bo musicie wiedzieć, że wcześniactwo to ciężka choroba, która ma swój numer statystyczny. Wcześniactwo, to choroba wiążąca się z licznymi powikłaniami i ciągle jeszcze w niektórych przypadkach śmiertelna (czego sami jesteśmy przykładem). Czy przez to, że Kropek urodził się jako wcześniak miałam nie walczyć? Miałam nie modlić się o jego życie? Czy to znaczy, że moje Dziecko nie miało prawa do leczenia?

Szanowni Czytacze, nikt nie zmusza Was do czytania blogów traktujących o chorobie, czy o śmierci. Ale jeśli już wchodzicie do takiego miejsca okażcie szacunek!!!! Jeśli komentowanie postów ma polegać na szykanowaniu, to po prostu zamilczcie!!!

EDIT: Mój dzisiejszy post nie dotyczy oczywiście wszystkich Czytaczy. Wszystkie komentarze zamieszczone pod moimi wpisami, zawierają słowa otuchy i wsparcia. Dziękuję za to Wam wszystkim i każdemu z osobna :*