Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Kumple Kubusia. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Kumple Kubusia. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 17 listopada 2014

O Dniu Wcześniaka inaczej

17 listopada kolejny raz obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. O Ziemskich Kumplach Kubusia pisałam już tutaj. W tym roku i w tym szczególnym dniu, post ten chciałabym poświęcić wyjątkowym osobom, - Wczesnym Mamom.

Wczesne macierzyństwo znacznie różni się od tego "zwykłego". Po pierwsze pojęciem czasu. Przy nawet kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu (w przypadku tych najbardziej skrajnych  wcześniaków) bardzo długo nie myśli się o jutrze. Ważne jest tu i teraz. Z drugiej strony niecierpliwie czeka się na moment kiedy wreszcie weźmie się dziecko na ręce, kiedy będzie można je przytulić, tak prawdziwie, po matczynemu.

Po drugie słownik Wczesnej Mamy bardzo szybko wzbogaca się o słowa dziwnie brzmiące w uszach statystycznego Kowalskiego. Pulsoksymetr, saturacja, retinopatia, dysplazja, wylewy dokomorowe, immunoglobulina - jeszcze trzy lata temu takie słowa słyszałam przy okazji oglądania "Ostrego Dyżuru", czy "Na dobre i na złe". Wczesna Mama pojęcia medyczne opanowuje z prędkością światła i po pewnym czasie posługuje się nimi z iście lekarską biegłością.

Po trzecie, walka Wczesnych Mam, w wielu przypadkach, nie kończy się wraz z opuszczeniem szpitalnych murów, bo niestety wcześniactwo wiąże się z licznymi powikłaniami. Walka ta trwa niekiedy całe lata.

Dlaczego Wczesne Mamy to wyjątkowe osoby? Mimo własnych problemów zawsze są gotowe pomóc innym mamom. Pamiętam swój pierwszy post na wcześniaczym wątku Baby Boom. Już po kilku minutach odezwały się dziewczyny, które cierpliwie uczyły mnie bycia mamą Wcześniaka. Były ze mną w chwilach trudnych i w tych radosnych. Zawsze będę pamiętać jak mocno kibicowały Kropkowi i jak bardzo płakały ze mną, kiedy Kubuś odszedł.

Wyjątkowość moich Wczesnych polega również na tym, że wcześniactwo, ciągle obecne w ich życiu nie pozbawiło Ich pasji i ogromnego poczucia humoru. Wielogodzinne dyskusje nad wyższością Ptasiego Nabiału nad innymi słodyczami,  okraszone tak zwaną (tfu)rczością własną (Aga K - pamiętam złożoną pod wpływem chwili obietnicę popełnienia poematu o tematyce dowolnej), wprowadzanie w czyn przepisów Mistrzyń Kuchni, czy po prostu zwykłe babskie pogaduchy o wszystkim i o niczym. I tak mogłabym wyliczać i wyliczać bez końca... Te wieczorno - nocne "głupawki" wielokrotnie pozwalały mi chociaż przez chwilę zapomnieć...

Nawet teraz wystarczy jedno słowo rzucone w Internetową przestrzeń, że jedna z nas  boryka się z problemem, a wszystkie są gotowe do pomocy. Po prostu takie już są, te moje Wczesne Mamy.

To zaszczyt, że mogłam Je poznać...



 P.S. Post miał tysiąc pięćset sto dziewięćset różnych wersji :-) Pisałam, poprawiałam, kasowałam i zaczynałam od nowa. W końcu postanowiłam zostawić jak jest :-)

sobota, 4 stycznia 2014

Podziel się 1%





Od kilku lat każdy z nas ma możliwość przekazania 1% swojego podatku potrzebującym. Dla nas to niewiele, dla podopiecznych różnego rodzaju fundacji - szansa na lepsze jutro.

To właśnie dzięki 1% Choruszki mają refundowane koszty leczenia czy rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego i lekarstw. Jak wygląda opieka Państwa nad chorymi dziećmi możecie przeczytać chociażby tutaj.

Dlatego, kochani Czytacze, wypełniając swoje PIT-y pamiętajcie o przekazaniu 1% podatku.
A jeśli jeszcze nie wiecie komu możecie pomóc, to poniżej zamieszczam małą ściągaweczkę :-)


Kumple Kubusia - Waleczne Wcześniaki

Aleks

Franio

Maja


Paulinka


Wojtuś

Blogowi  Przyjaciele



Jacek i Kacper
Podzielmy się 1%, to nic nie kosztuje!!!!







sobota, 16 listopada 2013

Kumple Kubusia też mają swoje święto

17 listopada, czyli  jutro swoje święto mają Ziemscy Kumple Kubusia. Tego dnia obchodzimy (już po raz trzeci) Światowy Dzień Wcześniaka.

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia, wcześniak to dziecko urodzone pomiędzy 22 a 37 tygodniem ciąży. Na całym świecie przedwcześnie rodzi się aż jedno na dziesięcioro dzieci. Wcześniejszy poród może mieć wpływ na przyszły rozwój dziecka. Stanowi również bezpośrednie zagrożenie zdrowia i życia noworodka. Dlatego tak ważne jest, aby urodziny wcześniaków odbywały się w szpitalach o trzecim, najwyższym stopniu referencyjności. W Polsce rodzi się 314 000 dzieci, z czego 6,7% przedwcześnie, a więc przed 37 tygodniem ciąży.

Światowy Dzień Wcześniaka ma na celu podniesienie świadomości na temat wcześniaków i solidarność z rodzinami, które doświadczyły przedwczesnego porodu. (źródło

Przez trzy i pół miesiąca byłam mamą wcześniaka. Przed urodzeniem Kubusia, moja wiedza na temat wcześniactwa ograniczała się do stwierdzenia "Wcześniak, to po prostu trochę mniejsze wydanie noworodka". Urodziny Kubusia bardzo szybko zweryfikowały ten ciągle stereotypowy pogląd.

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam Kropka, doznałam szoku. W chwili urodzenia Kubuś ważył 780 gram, czyli mniej niż torebka cukru. Rura respiratora była grubsza od jego rączek i nóżek. Mieścił się w dłoni pielęgniarki.

Podobnego szoku doznają chyba wszyscy Wcześni Rodzice. 

Tygodnie oczekiwania, aby wziąć swoje dziecko na ręce... Ciągła niepewność co przyniesie jutro... Rozpacz, kiedy śmierć ciągnie dziecko w jedną stronę, a lekarze w drugą...  Strach przed dzwonkiem telefonu, schowanego pod poduszką...

Jutro swoje święto mają Najwaleczniejsi z Walecznych. Pamiętam o wszystkich Kubusiowych Kumplach i ich Rodzinach. I wierzę, że Kubuś, gdzieś tam z niebieskiej chmurki opiekuje się nimi wszystkimi.







P.S. Dlaczego dzisiaj na fioletowo? Bo właśnie fiolet jest kolorem obchodów Dnia Wcześniaka :-)



środa, 29 maja 2013

Post Scriptum do Babci Walczącej

List Babci Gosi wywołał istną reakcję łańcuchową :-) Ilośc osób popierających rośnie w iście lawinowym tempie :-)

Ktoś mógłby się zapytać dlaczego podpisuję się pod tym apelem skoro nie jestem rodzicem niepełnosprawnego dziecka...

Nie jestem rodzicem, ale:
  • Jestem ciotką niepełnosprawnego Jaśka, chorego na wrodzoną przepuklinę oponowo-rdzeniową
  • Pamiętam walkę moich rodziców o zdrowie mojego rodzeństwa
  • Gdyby Kubuś żył, to być może też byłby podopiecznym jakiejś fundacji
  • Każdego dnia jestem świadkiem jak Rodzice Kubusiowych Kumpli walczą o zdrowie i lepsze jutro swoich dzieci
Kochani bez względu na to czy jesteście zdrowi, czy też problem niepełnosprawności dotyczy was bezpośednio udostępniajcie list Babci Gosi. Możecie też podpisać się pod apelem i wysłać go pod ten adres:
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej
ul. Nowogrodzka 1/3/5 00‐513 Warszawa

e - mail: info@mpips.gov.pl
Możecie dołączyć też do wydarzenia na FB

poniedziałek, 27 maja 2013

Babcia walcząca - List otwarty do Ministra Dudy

W kwietniu bieżącego roku odbyło się podsumowanie kampanii społecznej Fundacji Promyk p.t "Na jednym wózku".

W gmachu sejmu spotkały się Rodziny niepełnosprawnych dzieci. Wśród nich Babcia Gosia - babcia autystycznego Kubusia oraz wirtualna babcia wielu dzieciaczków.

Efektem rozmów Rodziców jest poniższy list otwarty, skierowany do Ministra Dudy - Pełnomocnika Rządu ds Osób Niepełnosprawnych.

LIST OTWARTY DO MINISTRA DUDY

   
                                                                                                                    


***

Babciu Gosiu, chociaż problem niepełnosprawności nie dotyczy mnie bezpośrednio całym sercem podpisuje się pod Twym apelem!!!!!

sobota, 23 marca 2013

Aleks

Jednym z ziemskich kumpli Kubusia jest Aleks. Aleks urodził się w 28 tygodniu ciąży, ważył niewiele więcej niż  torebka cukru. Przez pierwsze dwa miesiące toczył walkę o życie. Zmagał się z wrodzonym zapaleniem płuc, niedotlenieniem okołoprodowym, krwawieniem wewnątrzczaszkowym IV stopnia i niedokrwistością wcześniaków.  W 17 dobie życia Aleks przeszedł operację zamknięcia drożnego przewodu tętniczego.

Aleks wygrał walkę o życie, niestety wylewy, które przeszedł spowodowały uszkodzenie OUN i w efekcie Mózgowe Porażenie Dziecięce. Mimo stałej rehabilitacji Aleks wciąż nie chodzi.

Ostatnio pojawiła się szansa na to, aby Aleks stanął na własnych nóżkach. Został zakwalifikowany na zabieg fibrotomii polegający na przecięciu napiętych włókien mięśniowych. Termin zabiegu wyznaczony został na 1sierpnia 2013r. Niestety zabieg musi zostać sfinansowany przez Rodziców. Potrzeba na to 10 900 zł.

Kochani jeśli macie gdzieś w portfelu samotną złotówkę, możecie ją przeznaczyć na pomoc Aleksowi kupując specjalne cegiełki.


Cegiełka z 5 zł

Cegiełka za 1 zł


Wierzę, że dzięki naszej pomocy Aleks już wkrótce zrobi pierwsze samodzielne kroki.










wtorek, 15 stycznia 2013

Po-orkiestrowe refleksje

W ubiegłą niedzielę kolejny raz zagrała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy.  Oglądając programy telewizyjne i czytając wpisy w Internecie zauważyłam, że jak co roku ma tyle samo zwolenników, jak i przeciwników.

Nie chcę tutaj przekonywać nieprzekonanych - ludzie mają prawo do nielubienia Owsiaka...

A dlaczego ja co roku wrzucam "małe co nieco" do puszki?

Orkiestrę wspomagam od samego początku. Wrzucając pieniądze do puszki nie myślałam, że kiedykolwiek przyjdzie mi korzystać ze sprzętu z czerwonym serduszkiem... Przecież to dzieci innych ludzi chorują, nie moje...

Aż przyszedł 29 czerwca 2011 roku... Tego dnia w Szpitalu w Białej Podlaskiej urodził się Kubuś. Już kilka chwil po opuszczeniu mojego brzucha trafił na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka i Niemowlęcia imienia Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy ----->zobacz sam

Dzięki temu, że ktoś kiedyś wrzucił datek do puszki, Kubuś miał zapewnioną opiekę na najwyższym poziomie. Gdziekolwiek zwróciłam wzrok wszędzie widziałam czerwone serduszka. Kropek przez trzy miesiące swojego życia uczestniczył w trzech programach medycznych wspomaganych przez WOŚP, korzystał ze sprzętu medycznego...

Wiem, że gdyby nie Orkiestra, mój Synek - skrajny wcześniak nie miałby najmniejszych szans...



czwartek, 10 stycznia 2013

Kumple Kubusia i 1%

Pamiętam swój pierwszy post na forum BabyBoom, na wcześniakowym wątku. Pisałam przerażona, bo do tej pory nie wiedziałam czym naprawdę jest wcześniactwo. Nie musiałam długo czekać na pierwsze odpowiedzi. Dziewczyny odpowiadały na każde, nawet najgłupsze pytanie... Ściskały kciuki... cieszyły się ze mną z każdego najmniejszego postępu... A potem razem ze mną płakały...


Wielu ludziom wydaje się, że wcześniak to takie samo dziecko, jak to urodzone o czasie, tylko w trochę mniejszym rozmiarze... Nic bardziej mylnego... Wcześniactwo to wielka loteria... Oczywiście są wcześniaki, które bardzo szybko doganiają swoich rówieśników i dla nich jedyną pamiątką wcześniactwa jest wpis
w książeczce, albo przechowywana gdzieś w pudełku karta informacyjna ze szpitała. Niestety dla wielu
z Kubusiowych Kumpli walka o zdrowie trwa bardzo długo.

Kumplom Kubusia można pomóc przekazując 1% podatku.


Paulinka

Aleks
Wojtuś

Franio