Heca dla Hecy

Mało jest rzeczy na tym świecie, które podnoszą mi ciśnienie na maksa i powodują, że się gotuję. Niestety, co roku, w styczniu mój organizm wybucha. Tym razem, przysłowiowym zapalnikiem stała się wypowiedź pewnego pana P, który WOŚP nazwał hecą,

Nie będę pisać o tysiącach dzieci uratowanych, dzięki sprzętowi Orkiestry. Napiszę tylko o jednym, który związany był z WOŚP przez całe swoje życie.
Moja osobista Heca miała na imię Kubuś. Heca urodziła się jako wcześniak w 28 tygodniu ciąży i ważyła mniej niż torebka cukru. Była taka malutka, że ginęła w dłoni Lekarzy i Pielęgniarek. Szczęściem w nieszczęściu,  mała Heca przyszła na świat w szpitalu, gdzie znajdował się oddział imienia Wielkiej Hecy.

Wielka Heca i wszyscy, którzy ją wspierają podarowali nam 3 i pół miesiąca życia małej Hecy.  Mimo, że trafiliśmy na cudownych Lekarzy i Pielęgniarki, bez specjalistycznego sprzętu moja Heca nie miałaby najmniejszych szans na życie.

Wielka Heca dała mi pewność, że zostało zrobione wszystko, co w ludzkiej mocy, aby ratować życie mojego dziecka. Dlatego, jak co roku wrzucę pieniądze do puszki z serduszkiem. Szczerze mówiąc (pisząc) mam głęboko w .... wszelkie artykuły o domniemanych (a nie udowodnionych) oszustwach i przekrętach. Dość wcześnie posiadłam umiejętność czytania, więc w każdej chwili mogę wejść na stronę Fundacji i przeczytać sprawozdania finansowe z ubiegłych lat. Najważniejsze jest to, że praktycznie w każdym szpitalu widzę sprzęt ratujący życie dzieciakom i to że  Wielka Heca daje nadzieję, że może się udać...

Kubuś na Oddziale im. Wielkiej Orkiestry Świątecznej
Pomocy w Białej Podlaskiej

O Dniu Wcześniaka inaczej

17 listopada kolejny raz obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. O Ziemskich Kumplach Kubusia pisałam już tutaj. W tym roku i w tym szczególnym dniu, post ten chciałabym poświęcić wyjątkowym osobom, - Wczesnym Mamom.

Wczesne macierzyństwo znacznie różni się od tego "zwykłego". Po pierwsze pojęciem czasu. Przy nawet kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu (w przypadku tych najbardziej skrajnych  wcześniaków) bardzo długo nie myśli się o jutrze. Ważne jest tu i teraz. Z drugiej strony niecierpliwie czeka się na moment kiedy wreszcie weźmie się dziecko na ręce, kiedy będzie można je przytulić, tak prawdziwie, po matczynemu.

Po drugie słownik Wczesnej Mamy bardzo szybko wzbogaca się o słowa dziwnie brzmiące w uszach statystycznego Kowalskiego. Pulsoksymetr, saturacja, retinopatia, dysplazja, wylewy dokomorowe, immunoglobulina - jeszcze trzy lata temu takie słowa słyszałam przy okazji oglądania "Ostrego Dyżuru", czy "Na dobre i na złe". Wczesna Mama pojęcia medyczne opanowuje z prędkością światła i po pewnym czasie posługuje się nimi z iście lekarską biegłością.

Po trzecie, walka Wczesnych Mam, w wielu przypadkach, nie kończy się wraz z opuszczeniem szpitalnych murów, bo niestety wcześniactwo wiąże się z licznymi powikłaniami. Walka ta trwa niekiedy całe lata.

Dlaczego Wczesne Mamy to wyjątkowe osoby? Mimo własnych problemów zawsze są gotowe pomóc innym mamom. Pamiętam swój pierwszy post na wcześniaczym wątku Baby Boom. Już po kilku minutach odezwały się dziewczyny, które cierpliwie uczyły mnie bycia mamą Wcześniaka. Były ze mną w chwilach trudnych i w tych radosnych. Zawsze będę pamiętać jak mocno kibicowały Kropkowi i jak bardzo płakały ze mną, kiedy Kubuś odszedł.

Wyjątkowość moich Wczesnych polega również na tym, że wcześniactwo, ciągle obecne w ich życiu nie pozbawiło Ich pasji i ogromnego poczucia humoru. Wielogodzinne dyskusje nad wyższością Ptasiego Nabiału nad innymi słodyczami,  okraszone tak zwaną (tfu)rczością własną (Aga K - pamiętam złożoną pod wpływem chwili obietnicę popełnienia poematu o tematyce dowolnej), wprowadzanie w czyn przepisów Mistrzyń Kuchni, czy po prostu zwykłe babskie pogaduchy o wszystkim i o niczym. I tak mogłabym wyliczać i wyliczać bez końca... Te wieczorno - nocne "głupawki" wielokrotnie pozwalały mi chociaż przez chwilę zapomnieć...

Nawet teraz wystarczy jedno słowo rzucone w Internetową przestrzeń, że jedna z nas  boryka się z problemem, a wszystkie są gotowe do pomocy. Po prostu takie już są, te moje Wczesne Mamy.

To zaszczyt, że mogłam Je poznać...

 P.S. Post miał tysiąc pięćset sto dziewięćset różnych wersji :-) Pisałam, poprawiałam, kasowałam i zaczynałam od nowa. W końcu postanowiłam zostawić jak jest :-)

Oni też osieroceni...

Niedzielny późny wieczór... Kładę się spać, ale z przyzwyczajenia włączam telewizor... Nagle szok... Jeden, drugi, trzeci kanał informacyjny... Na każdym żółty pasek z wiadomością... Nie chcę uwierzyć, więc sprawdzam Internet. Na każdym portalu ta sama wiadomość... Nie żyje Anna Przybylska...

Może wydawać się to dziwne, że tak może dotknąć śmierć kogoś, kogo znamy jedynie ze szklanego, telewizyjnego okienka albo z reklamowych plakatów. Dlaczego tak wiele osób dotknęła śmierć Ani? Pięknie o tym napisała Mama Krzysia.

Pierwsze myśli (chyba każdego) - jak poradzą sobie Dzieci Ani. Oliwka i Szymek, którzy z racji wieku rozumieją tak wiele, może dla nich zbyt wiele. I mały Jaś, który mamę będzie pamiętał tylko z pamiątkowych fotografii i opowieści taty i rodzeństwa... Jak poradzi sobie  nowej, tak trudnej rzeczywistości Jarek - Mąż Ani...

Moje myśli krążą dzisiaj nieustannie wokół Rodziców Ani... Przecież oni stracili swoje dziecko... To nic, że Ania była dorosłą kobietą, żoną i matką... Dla rodziców, dziecko zawsze pozostanie dzieckiem... I nie jest ważne, czy śmierć zabiera maleństwo jeszcze w ciepłym brzuchu mamy, czy dziecko miało rok, 5 czy 20 lat. Dla każdego rodzica śmierć dziecka to niewyobrażalna strata i rana w sercu, która już nigdy się nie zagoi...

I może właśnie teraz Osieroceni Rodzice ze łzami wspominają jej pierwszy krzyk, jej pierwsze słowo, pierwszy dzień w szkole, jej pierwszą nastoletnią miłość , pierwszy sukces na ekranie... A przed oczami mają jej ostatni oddech i ostatnie uderzenie serca....

I znowu dzisiaj albo jutro pojawią się w Nich pytania "Dlaczego?" i bolesna świadomość, że nagle został zakłócony pewien porządek, w którym to dzieci powinny stać nad trumną rodziców...  I ból, który stanie się Ich nieodłącznym towarzyszem...

Zostaną tylko wspomnienia...

Urodzinowe życzenie

Ostatnio bardzo zaniedbałam bloga... Chociaż w głowie tkwi co najmniej trzy nowe posty, nie miałam po prostu czasu, żeby siąść i spisać je na spokojnie. W dodatku zbliżają się kolejne dołowate dni...

Często zdarza mi się odkryć coś niespodziewanego, coś niezwykle mocno chwytającego za serce, coś co wyciska łzy z oczu... Coś, co każe zatrzymać się na chwilę...

Już sama nazwa profilu na FB wskazywała, że wpisy nie będą należały do tak zwanych lekkich i przyjemnych... "Mój Syn będzie Aniołem"... i prośba Mamy małego Frania:
"Czy jeden mały niepełnosprawny chłopczyk może zmienić świat??? Chłopczyk, który nie widzi, nie słyszy a jedyne na co reaguje to ból???chłopczyk, który całe dnie spędza w łóżku???
zapewne nie choć jak każda matka pragnę by życie moich dzieci miało jakiś sens...a Franiowi tego życia już niewiele zostało...dlatego proszę Was o pomoc... po raz kolejny

Jak wiecie już 16 września Franuś będzie miał 3 urodziny... proszę Was o jeden dobry uczynek do tego dnia ...
może to być uśmiech do pani siedzącej na kasie 10 godzinę, odwiedziny u babci, której nie widzieliśmy od Wigilii; podanie ręki na zgodę dla męża/ żony po wieczornej kłótni; czekolada dla zasmarkanego chłopca z osiedla; a może po prostu wyłączcie na godzinę telewizor i spędźcie ją z własnymi dziećmi na zabawie, spacerze do parku..a może odwiedzicie z kawałkiem ciasta lub miską gorącej zupy samotnie mieszkającą sąsiadkę???
Spełniając te DOBRE uczynki myślcie o Franiu..."

....

I myślę o małym Franiu... Ale przede wszystkim myślę o Jego Mamie...

Czekanie na...

Dawno już pisanie posta nie sprawiało mi takich trudności jak dzisiaj. Od kilku dni (z uporem maniaka) wracam do treści artykułu zamieszczonego w jednym z ostatnich numerów Newsweeka i za każdym razem jego treść powoduje niesamowity natłok myśli.

Kiedy dzieci czekają na śmierć

Mimo, że jestem Aniołkową, nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego, co przeżywają Rodziny śmiertelnie chorych dzieci.  Może to zabrzmi drastycznie, ale błogosławieństwem było dla mnie, dla nas to, że śmierć Kubusia spadła na nas niespodziewanie. Mimo, że kilka dni przed śmiercią, lekarze informowali nas, że wyczerpali wszystkie możliwości leczenia, mimo tego, że gdzieś głęboko w sercu czułam, że Kubuś odchodzi, mój umysł nie chciał przyswoić tych wiadomości...

Jakiś czas po śmierci Kropka spotkałam na swojej drodze mamę, która mogłaby być jedną z bohaterek artykułu. Słowa, które od niej wtedy usłyszałam wydawały mi się brutalne i zastanawiałam się jak może tak mówić Aniołkowa. Słowa, które pamiętam do dziś: Ciesz się, że nie musiałaś się modlić o śmierć dziecka widząc jak cierpi...

"Trzeba wielkiej miłości, żeby nie zatrzymywać dziecka na siłę..." mówi Zorka - Agnieszka Kaluga. Ja do tego dodałabym, że trzeba nie tylko miłości, ale również wielkiej odwagi.

Odwagi, bo niejednokrotnie przyjdzie się zmierzyć z myślami, czy na pewno zrobiliśmy dobrze rezygnując z uporczywej terapii i z pojawiającymi się wyrzutami sumienia - jaka ze mnie matka, skoro pozwoliłam umrzeć własnemu dziecku...

Trzeba odwagi, bo może przyjdzie się zmierzyć z krzywdzącymi opiniami innych ludzi - jaka z ciebie matka, skoro pozwoliłaś umrzeć własnemu dziecku...

Błogosławiona moja niewiedza...

I jeszcze raz o Orkiestrze

Dzisiaj niestety będzie politycznie...

Od rana trwa Wielkie Granie i tak samo od rana słyszy się, lub czyta o "wielkim żebractwie pana Owsika". Już w okolicach godziny 8, w pracy, zostałam uświadomiona o Wielkim Przekręcie Świątecznej Pomocy. Więc skoro mogą wszyscy to mogę i ja...

Jest tyle organizacji charytatywnych, dlaczego tak lansuje się Owsiaka i Orkiestrę?

Ano pewnie dlatego, że to co robi Owsiak jest widoczne na każdym kroku. Nie ma chyba szpitala, w którym nie znajdowałby się chociaż jeden sprzęt pochodzący z datków Orkiestry. Nawet nasz zapyziały szpitalik ma na swoim wyposażeniu inkubatory z serduszkiem.

Szpital stał się moim drugim domem na trzy i pół miesiąca i przez ten czas nie widziałam ani jednego urządzenia zakupionego przez inną fundację. Kubuś korzystał z inkubatorów, Infant Flow, respiratora, USG, rentgena, inkubatora przewozowego. Był poddany przesiewowym badaniom słuchu i programowi leczenia retinopatii u wcześniaków. Wszystko to zapewniła mu Orkiestra, nikt inny.

Owsiak zarabia na tym kupę szmalu

Szczerze? Skoro nasi Ministrowie Zdrowia (ze wszystkich opcji politycznych, które miały ten resort - a więc PO, PiS, SLD) i urzędnicy NFZ nic nie robią w kierunku poprawy opieki zdrowotnej w naszym kraju, a za przeproszeniem pierdzą w  ministerialne czy urzędnicze stołki i biorą za to pieniądze, to dlaczego nie miałby wziąć pieniędzy ktoś, dzięki komu Polska z szarego koniuszka Europy przesunęła się do czołówki?

Jeśli ktoś chce zobaczyć jak wygląda ta kupa szmalu w rzeczywistości, to zainteresowanych rozliczeniami finansowymi odsyłam na stronę WOŚP.

Sprzęt zakupiony przez Owsiaka nie dość, że stary to w dodatku stoi bezużyteczny

Nie zauważyłam, a miałam dużo czasu żeby obserwować co się dzieje na Intensywnej Terapii i z jakiego sprzętu korzystał Kubuś oraz inne Wcześniaki

Przystanek Woodstock to prawie jak Sodoma i Gomora

Osobiście na Woodstocku nie byłam, ale był mój Brat. Nie wrócił z rogami diabelskimi i ogonem. Woodstock nie zmienił jego światopoglądu - dalej wierzy w Boga. Więc chyba nie jest tak źle...

No to sobie popisałam... mój blog, więc mogę...

A na sam koniec

 Wszystkich "życzliwych inaczej" zapraszam na oddziały Intensywnej Terapii, oddziały Onkologii Dziecięcej, Kardiologiczne i Kardiochirurgiczne, na Oddziały Ratunkowe. Popatrzcie się w oczy chorym, często umierającym Dzieciom i ich Rodzicom i powiedzcie im prosto w oczy, że To wszystko jest niepotrzebne i złe...

Kubuś i Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Całe, bardzo krótkie życie Kropka związane było z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. To właśnie dzięki temu, że ktoś, kiedyś wrzucił do puszki przysłowiową złotówkę, mój Synek miał szansę walczyć.

Kiedy wchodziłam na oddział Intensywnej Terapii w bialskim szpitalu (jednym z siedmiu w Polsce, które noszą imię WOŚP), wszędzie widziałam czerwone serduszka. Inkubatory, Infant Flow, respiratory, USG, rentgen - to wszystko było zakupione dzięki Orkiestrze. Nie musiałam się martwić, że Kropek "błąka" się po szpitalnych pracowniach, albo jest przewożony do innego szpitala w celu wykonania potrzebnych badań, albo wdrożenia koniecznej dla Niego terapii. Wszystko było na miejscu.

źródło: You Tube

źródło: You Tube

Orkiestrę wspieram od samego początku, ale nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie moment kiedy moje dziecko będzie potrzebowało takiej właśnie pomocy.

Nie chcę przekonywać nieprzekonanych, ani odbierać zasług innym Fundacjom, ale to właśnie Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy będzie zajmować szczególne miejsce w moim serduchu. Dlatego i w tym roku (już 22 raz) wrzucimy małe co nieco do puszki z czerwonym serduszkiem.

Szacunek, czy to tak wiele?

Dzisiaj otrzymałam wiadomość od Mamy Krzysia. Ania poprosiła mnie o zabranie głosu w dyskusji, która toczy się od rana na Krzysiowym Blogu.

Kiedy przeczytałam post, włosy stanęły mi na głowie... zaczęłam zastanawiać się czy to co czytam jest możliwe... W wielkim skrócie - Rodzice Krzysia i sam Krzyś obrzuceni zostali przysłowiowym błotem. Komentator, uderzając w Krzysiową Rodzinkę, w okrutny sposób uderzył we wszystkich Rodziców chorych Dzieci. W Rodziców, którzy zmagają się z ciężką chorobą albo ze śmiercią Dziecka.

Szczerze mówiąc, sama poczułam się dotknięta owym (cytowanym we fragmentach przez Tatę Krzysia) komentarzem.

Tak, wszyscy czytający tego bloga, byliśmy Rodzicami chorego dziecka. Bo musicie wiedzieć, że wcześniactwo to ciężka choroba, która ma swój numer statystyczny. Wcześniactwo, to choroba wiążąca się z licznymi powikłaniami i ciągle jeszcze w niektórych przypadkach śmiertelna (czego sami jesteśmy przykładem). Czy przez to, że Kropek urodził się jako wcześniak miałam nie walczyć? Miałam nie modlić się o jego życie? Czy to znaczy, że moje Dziecko nie miało prawa do leczenia?

Szanowni Czytacze, nikt nie zmusza Was do czytania blogów traktujących o chorobie, czy o śmierci. Ale jeśli już wchodzicie do takiego miejsca okażcie szacunek!!!! Jeśli komentowanie postów ma polegać na szykanowaniu, to po prostu zamilczcie!!!

EDIT: Mój dzisiejszy post nie dotyczy oczywiście wszystkich Czytaczy. Wszystkie komentarze zamieszczone pod moimi wpisami, zawierają słowa otuchy i wsparcia. Dziękuję za to Wam wszystkim i każdemu z osobna :*